✨病気が教えてくれたこと✨
(English version is following🌿)
私は、18歳のときに難病ネフローゼ症候群（NS）を発症しました。治癒から今月で8年になります。アメリカでは3月がNational Kidney Monthなので、4月に入る前に私のストーリーをお話したいと思いました🌸
この病気の多くは原因不明と言われています。症状としては、尿に必要以上の蛋白が出てしまい、血中蛋白が減少するため浮腫（むくみ）が起こります。
私の場合は、ある日朝起きたら、顔、腕、足すべての皮膚がぱんぱんにむくみ、足首というものは存在せず、皮膚を指で押すと粘土を押しているかのように凹んで戻ってきませんでした。靴には足が入らず、目は開けられないほどまぶたが腫れ上がり（整形に失敗したような見た目って言ったら伝わりますかねw😂）、そのとき鏡で見た自分の顔を今でも覚えています。そこまで食べている意識はないのに、体重が10kg以上増加し、お腹周りも腫れあがっている状態。治療方法は幾つかあるようですが、私の身体はステロイドがよく効いたのでプレドニゾロンを飲んで治療を続けました💪
治癒に8年かかりましたが、その間は再発と入退院を繰り返し、薬の副作用で学業もままならず、毎日をベッドや家の中で過ごす日々でした。薬を飲んでいるから、元気になるはずなのにどんどん心も身体も病んでいく気がして、当時は、何も出来ない自分が情けなく、悔しくて惨めで、出来ることなら消えてなくなってしまいたいと思っていました。
私が体験した副作用例は以下です：
・ムーンフェイス🌝💕（顔がフライパン並みに大きくなります）
・富士急ハイランドのジェットコースター並み🎢に気分の変動がある (高所恐怖症で１つも乗ったことないですがイメージです笑)
・不眠症
・うつ症状
・ひどい倦怠感
・不安症
・体重増加
・薄毛（ガン治療とは異なり完璧に抜けてしまうわけではありませんが、辛いです）
・免疫力低下（外出は2~3時間で疲れ果ててしまう）
・口内炎はいつも口の中に
・骨や関節がよく痛くなる
・高眼圧 など
※毎日これら症状と向き合うのは大変でした。副作用は人によって出方が異なるため、私が体験していない、もっと苦しい思いをしている方もいるかもしれません。
でも、自分の人生こんな惨めな気持ちでは終わりにしたくない/しないんだと決めたのです。腎臓を動かしてくれている薬には感謝をしながら、この治療期間を有効的に使うことに努めました✨栄養学や心理学で学んだことを実践し、自分と向き合う時間に集中したのです。これは、決して簡単なことではないですが、おかげで自分のことを認めてあげて、もっと大切に出来るようになりました💕この経験がなかったら、自分が一番passionを持っているホリスティック栄養学にも出会えていません🥰
それから、恋愛したり、ショッピングしたり、お化粧を楽しんだり、友達と一緒に過ごしたり、ご飯を食べれること、勉強出来ること、仕事があること、自分のことを愛してくれる家族がいること、怒ったり、泣いたり、笑ったり出来ること、これら多くの「当たり前」が、どれだけありがたく愛おしいことなのか、この病気が教えてくれました🌸
言葉で言うのは簡単で、実際に行動したり、それを実行し続けるのはなかなか難しいもので、私もまだ勉強中ですが、自分次第で、辛い経験も「自分が自分らしく輝くためのステップ」に変えることが出来ます✨自分の人生で何が上手くいってないのか、他人と比べるのではなく、何が上手くいっているのか、そこに焦点をあててポジティブなエネルギーを全身で感じようとすることが幸せに近づく第一歩です🥰
この投稿が、みなさんにとって腎臓病のことを知るきっかけになり、今病気と戦っている方々や、そのご家族が少しでも前向きな気持ちになれたらとても嬉しいです☺️
Love, Yui
✨My 8 Year Anniversary of Being Steroid-Free✨
Happy Monday/Tuesday!! March is National Kidney Month in the US!🌸 Yes, I know it’s almost April😳, but I would like to share my story with you.
I was diagnosed with Nephrotic Syndrome (NS) when I was 18. It’s a kidney disease. I woke up one day and my face, arms, and feet were all swollen. My feet were like elephant’s! My eyelids were also swollen like you were beaten up. Then I went to a bathroom and saw my face in the mirror… I still remember that day very well.
My battle with this disease continued for 8 years. I felt sicker and sicker even though I was taking medicine, prednisone (Steroid). Medicine is supposed to make you feel better. That’s what we all think, isn’t it? But it has the side-effects. Your face gets bigger like full moon. You have roller coaster mood swings, insomnia, anxiety, depression, weight gain, hair loss (not completely though), bloating, being sick all the time (because steroids lower your immunity. You easily get infected), severe fatigue, and acne etc… Imagine these happen to you every day.
The 8 years weren’t easy at all. And the side-effects kept affecting me for many years even after the remission. However, it became my spiritual healing journey and helped me learn about myself and how to love myself more. I found my passion in holistic nutrition. And it taught me the normal things we do everyday like going out with your friends, spending time with your loved ones, being able to eat, being able to study, being able to work, being able to smile and laugh are actually very special. I couldn’t realize them if I didn’t go through this. I am very grateful for the learning lesson my life gave me.
For the people who are battling with any kinds of diseases today, you are not alone. Please remember you are already brave and strong enough to overcome this! You are a beautiful warrior! My heart is with you. I’m sending lots of love and big hugs to you.🥰✨
And for others, I would be glad if this post becomes an opportunity to know about NS and what fighting disease would be like. Thank you so much for reading! 🙏💕
Love, Yui
